četrtek, 09. januar 2014

Preskok

Že nekajkrat sem si rekla, da moram nadaljevati z mojo zgodbo, pa se kar nekako nisem uspela usesti za računalnik in napisati, kaj se dogaja z mano. Priznam, do pisanja o moji koži čutim grozen odpor. Po dveh letih in pol agonije, ko je moje stanje končno tako dobro, da se večino dneva lahko počutim kolikor toliko brez težav, je težko zbrati toliko volje in še enkrat opisovati, kakšno kalvarijo sem prestajala in podoživljati tiste občutke totalnega obupa. Zdaj mi je jasno, zakaj je dr. Rapaport govortil o tem, da je Sindrom rdeče kože samomorilno težko stanje. Res je, brez pretiravanja.
Nazadnje sem bila močno v škripcih še lani (2013) poleti, ko je bilo stanje spet tako slabo, da cele tri mesece skorajda nisem pomolila nosa iz hiše, ko pa sem že šla kdaj na sprehod ob večerih, ko se je vročina malo polegla, pa sem domov pridirjala v solzah, hudih bolečinah in srbenju po celem telesu. Da ne govorim o tem, da sem  vsak dan izgledala kot kaka muslimanka, vsa ovita z gazo okoli obraza, ki je bil zoper poln ranic, ki so me ob stiku z zrakom močno skelele. V najhujši krizi v začetku avgusta, sem dneve, ko je bilo zunaj po 37 stopinj, preživljala zavita v kovter, ker me je stalno tresla mrzlica, saj sem bila zopet zatečena od glave do pete, hkrati pa me je močno bolel tudi vrat, vnele so se mi tudi vse mišice od zgornjega dela hrbta navzgor. Noči so bile tako grozne, da se jih niti ne želim spominjati. Spala nisem skorajda nič, napadi panike ob hudem srbenju so bili vse pogostejši. Bila sem na robu popolnega zloma.
Kaj za vraga se dogaja z mano, sem se spraševala. Saj sem vendar počela vse v to smer, da bi pomirila vnetje, jedla ultra zdravo, skušala počivati (spati je bilo nemogoče, dokler nisem končno s psihiatrinjo po poiskušanju raznih uspaval, ki niso delovala, našla antidepresiv Tritico, ki me je tako lepo zadel zvečer, da sem lahko končno vsaj tam okoli 3h ponoči zaspala in spala skupaj celih 7 ur, kar je bil velik uspeh)...Konec avgusta nisem več zdržala, bila sem kronično izčrpana, zato sem se strinjala, da me zopet sprejmejo v dermatološko bolnišnico.
Hvala vsem bogovom in boginjam tega sveta, da se je takrat končno zgodil veliki preskok. Mlada zdravnica, ki se je ravno vrnila s porodniške, je prišla na idejo, da bi dala pregledati še stanje moje nadledvičnice s testom jutranjega kortizola. Ko je rezultat čez en teden prišel nazaj, je bilo končno jasno...Kortizol je bil za več kot 50% znižan. Ne gre torej le za neverjtno hud dermatitis (z miozitisom, artritisom in še kakim dodatkom), moja adrenalka je bila na robu odpovedi. Zato torej tako dolgo okrevanje in stagnacija, kljub temu da sem se postavljala na trepalnice v trudu, da bi naredila vse, kar je možno za okrevanje. Po posvetu z endokrinologinjo sem takoj začela jemati male doze nadomestnega kortizola in tatarataaaaa - ne boste verjeli...že po 10mg, se pravi eni drobceni tabletki kortizola, mi je bilo jasno, da je samo še vprašanje časa, kdaj bom zdrava. Da je ta drobna molekula (ki je tudi kortikosteroidni hormon, ironija, kajne) tisto, kar je mojemu telesu manjkalo že ves čas, odkar sem prenehala mazati steroide na kožo. Tistim, ki imate malo pojma o biologiji, bo takoj jasno, da so preko negativne povratne zanke kortikosteroidne kreme zavrle mojo naravno produkcijo hormona kortizola in povzročile stanje pomanjkanja. Kaj takega si moja dermatologinja ni niti v sanjah predstavljala, kajti še nikoli ni naletela na primer pacienta, ki bi zgolj s kremami uničil delovanje nadledvičnice. Sem pač prva, kaj naj rečem...Mi je v čast. In se mi zdi pravzaprav zelo logično. Žal mi je le, da nisem že sama dosti prej predlagala tega testa, ampak si nisem predstavljala, da lahko pomanjkanje le enega hormona naredi tako štalo v celem telesu. Če se nisem na faksu naučila in dobila dobre predstave o hormonih, sem se pa zdaj na lastni koži.
Torej...po 4-ih mesecih nadomestne terapije se počutim odlično, mislim, da bom kmalu imela več energije kot kadarkoli prej v življenju (po mojem mnenju sem imela motne v izločanju kortizola že od osnovne šole dalje, in steroidne kreme so nekako le zakrivale in še pospeševale hormonjsko motnjo) in koža izgleda že blizu normalne (če odštejem pregibe rok in nog ter členke na rokah, kjer je še nekoliko zadebeljena). Če ne bi vse skupaj trajalo že dve leti in pol bi lahko rekla juhuuuuu, vendar me je v tem času kako pretirano navdušenje nad polževim napredkom že stokrat minilo. Sem pa postala prekleto vzdržljiva in potrpežljiva in borbena do konca. Ko vem, da imam prav, seveda.
Kortizol naj bi jemala še kake pol leta do enega leta (male doze po 10 plus 5 plus 5 mg trikrat dnevno), potem pa počasi zmanjševala. Nadledvičnica se baje potem počasi sama obnovi in spet deluje normalno. Tako majhne doze, kot jih jemljem sedaj, namerč samo podpirajo njeno delovanje in je ne zatirajo prek negativne povratne zanke. Upam, da res. Glede na to, koliko sem že spremenila moj življenjski slog na bolje, mislim, da bi bilo fer od moje adrenalke, da se me usmili in se kmalu zares popolnoma zregenerira:)
Lani sem bila tudi na predavanju Ariane Vetrovec (apologetke bioidentičnih hormonov, sodelavke Savine Atai), ki je predavala o hormonih in povezavi le-teh z boleznimi našega časa. Popolnoma se strinjam z njo, da je začetek vseh kroničnih bolezni prav v vseh primerih izčrpanost nadledvične žleze. Povzroča pa jo kaj drugega kot stres, ki je skupno ime za vsako, tudi najmanjšo nevšečnost, čustvo, misel, dejavnost, ki nas vrže s tira in sporoči našemu avtonomnemu živčnemu sistemu, da je čas za to, da v kri izloči adrenalin. Slišati bo čudno, vendar lahko rečem, da se šele zdaj zavedam, da sem večino svojega življenja preživela na adrenalinskem šusu. Zato mi do letošnjega leta niti ni bilo nikoli prav jasno, ali sem pod stresom ali ne, počutila sem se itak večino časa utrujeno in na robu moči. Šele zdaj, ko se mi je telo že toliko očistilo strupov in si opomoglo od hudih šokov, sem postala občutljiva na male spremembe v pulzu, v dihanju, v razpoloženju itd...ki mi sporočajo, kdaj grem čez samo sebe in kdaj je čas za to, da si vzamem počitek. Ko sem bila v bolnici sem po cele dneve samo spala, tako sem bila izčrpana. Zdaj sem že tako dobra, da lahko opravljam 4 urni delavnik na urgenci in se ob tem ne izčrpam. Problem ostaja le še zgodnje vstajanje, ki mi še vedno ne gre zaradi težav s spanjem. Od polnoči do treh sem namreč še vedno v stanju nekakšne notranje razburjenosti, ki mi skoraj nobeno noč ne pusti normalno zaspati. Zato sem se v službi v bolnišnici dogovorila, da mi trenutno dovolijo delati po 4 ure popoldne, kar je super.
Toliko o zadnje pol leta, ki je torej prineslo rešitev uganke mojega dolgotrajnega (ne)okrevanja. Splačalo se je vztrajati in ne zopet poseči po steroidni kremi, čeprav sem se kdaj pa kdaj počutila zelo pod pritiskom, naj to že enkrat storim. No pa se je izkazalo, da bi si ravno s tem pokopala vse možnosti ozdravitve.
Poleg mene je zdaj na poti do ozdravitve po prenehanju mazanja s steroidi še vsaj pet deklet, ki so se v zadnjem letu odločile za ta korak. Nekatere poznam osebno, druge le prek mailov. Vsaka čast punce, želim vam hitro okrevanje s čimmanj zapleti! In da bo vaša koža spet lepa, zdrava, elastična in sijoča, kot je nekoč že bila...

Globoko sem hvaležna za to, da mi je življenje sploh ponudilo možnost, da se popolnoma pozdravim in da se otresem navad, ki so me do sedaj izčrpavale in slabile. Pot do krepkega zdravja je dolga in polna vzponov in padcev, a je vendarle to edina osrečujoča pot do samega sebe.

Aha, pa še eno spoznanje za na konec...Edino zdravilo, ki deluje vedno in povsod, ki je najmočnejše in nikoli ne zataji, je ljubezen do samega sebe. Pika.


..............................................................................................................................................


Pa še za tiste, ki radi berejo....Super knjiga tako za moške kot za ženske, ki se želijo učiti imeti radi sebe: Blagor ženskam (Alenka Rebula).




11 komentarjev:

  1. Hi spela!

    It is so good to hear from you after so long and I am glad that you are doing so well.

    Thanks for sharing. Could you consider sharing this information on the itsan forum too?

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Hey Louise,
      thanks:)
      I will try to post it on forum, however, u can also do it for me. I lost tracks of Itsan forum when it was gone from google groups.:) I have to get back somehow, but u know, sometimes its just too hard to read all these sad stories, so I guess I just took vacations from them:))hope u are doing great!

      Izbriši
  2. Hey Spela! I have a link to your blog on mine and saw your update. Are you off the cortisol now and no withdrawal from it? This is interesting and I hope you continue to feel much better. Love from Joey~ xxx

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. HI Joey...I have some problems with this site. I think I answered you when I got your question but I just figured out that the answers dont get published sometimes. Hope this wont happen now:)
      Im not off cortisol completely yet, but now I only take 5 mg per day (a year ago I started with 20 mg per day) and I feel allright , my skin and fatigue sindrom are getting better. Hope you arendoing great too? Big hugs!

      Izbriši
  3. Hi Spela! How are you now? I Hope you are feeling better!

    OdgovoriIzbriši
    Odgovori
    1. Hi Minnie!:) Sorry for a late answer. Im travelling right now, Im in Barcelona. My skin is doing well, stable, with slow improvements:) Stil dry though. I need to watch my diet and not stress my body too much, specially not with strong physical activities (like running etc), cause my adrenals are still tired. But thea are recovering, im lowering my cortisol dosage... How are you?

      Izbriši
  4. Pozdravljena Špela!
    Najprej vsa pohvala za vse te informacije. Verjamem, da bodo nekaterim v pomoč.
    Imam pa zate vprašanje. Namreč imam sina starega 4 mesece in že od 2,5 meseca se mu pojavljajo rdeči madeži po telesu, predvsem ob pregibih (rdeča, hrapava koža). Pediatrinja mi je predpisala kremo (60 vode, emerol), ki je nekaj časa pomagala dokler se stanje ni še poslabšalo. Okoli vratu so nastale razjede. Predpisali so mi kremo Advantan (advantam 20 g, belobaza 30g). Po dveh dneh so težave izginile, a četri dan je bilo stanje spet enako. Resnično si ne želim uporabljati tako močnih krem, vseeno pa mu želim pravilno pomagati. Mogoče le pretiravam in bo stanje čez nekaj mesecev bolje, vendar se bojim, da bi bilo enako pri sinu kot pri njegovem dedku, kateri je imel vse življenje težave z alergijami in astmo. Pediatrinja mi je predpisala še dieto brez mleka in jajc, dokler dojim. Prosim te za nasvet. Kaj bi naredila ti v mojem primeru? Že v naprej se ti resnično zahvaljujem za odgovor. Ana

    OdgovoriIzbriši
  5. Zivijo Ana.
    Zelo tezko vprasanje. Kljub svojim izkusnjam ti na zalost ne morem ponuditi nobenega preprostega odgovora. Svetujem ti, da dobis napotnico za dermatologa in se vpises pri dr. Dragosevi v Lj Dermatoloski kliniki. POmembno je, da imas zdravnika, ki zna vodit zdravljenje s steroidi in ona je pri nas vsekakor najboljsa v tem in zelo previdna in varcna z njimi. Tudi mene zdravi zadnja tri leta in sem ji zelo hvalezna za to. Pridno uporabljajte negovalne kreme, ker lahko zelo zmanjsajo potrebo po steroidih, sploh ce odkrijete, kaj najbolj pase kozi vasega malcka. Meni naprimer zelo pase karitejevo maslo poleg eucerola plus 30% vode, ki mi jo namesajo v lekarni na recept. Kar se tice diete, hrana vsekakor je pomembna. Na zalost tudi tu ne bo slo brez tega, da opazujes sebe in otroka in vidis, kake so reakcije na hrano. Tule je ena stran ki mi je v zadnjem casu glede izbora hrane zelo pomagala:http://www.naravnaimunost.si/Zdravje/gaps.php
    Zelo pomembno je tudi, da se sama veliko sproscas in mogoce ucis kake meditacije, sproscenega dihanja itd., kajti tvoja sproscenost je zelo zdravilna za otroka (in vse okoli):)To je zelo pomembno, pomirjujoce okolje je idealno zdravilo. Na zalost pa vse skupaj ni preprosto in vedno traja nekaj casa preden se pokazejo rezultati. Bodi prijazna do sebe in vedi, da nisi ti kriva za otrokovo bolezen, vseeno pa lahko veliko pripomores da se stvari izboljsajo. Zivimo v taki dobi, ko je nase okolje ze tako onesnazeno, da je vedno vec kronicnih bolezni, vse vec alergij. POskusaj iskati domaco zelenjavo, domace meso, vso predelano hrano poskusi omejiti na minimum...Hmmm, veliko je tega...Ce se spomnim se kaj ti napisem, ce te se kaj zanima, pa ti povej. Upam na najboljse:)

    OdgovoriIzbriši
  6. Avtor je odstranil ta komentar.

    OdgovoriIzbriši
  7. Pozdravljena Špela,

    Kot prvo ti morem povedati, da te neskončno občudujem, res si neverjetna punca... Kljub vsem oviram in težavam katere ti povzoča dermatitis, se ti ne pustiš in ohranjaš močno voljo in pozitivo naprej.. res vsaka ti čast, kaj vse bi jaz dala da bi mi vse to, tako uspevalo kot tebi. Sama sem v identični situaciji kot si bila ti (ko sem prebirala tvoj blog, sem imela obutek, da berem o sebi)
    Će obstaja možnost, bi te prosila za tvoj e-poštni naslov, kjer bi se lahko malo bolj razpisala in ti približala svoje težave s katerimi se spopadam... mogoče pa res ostaja tisto nekaj, česar še nisem preizkusila in bi mi mogoče znalo pomagati..

    Želim ti lep dan :)
    Tina

    OdgovoriIzbriši
  8. Zdravo Špela,

    res se ti zahvaljujem za tvoj odgovor. Na žalost se spet obračam na tebe, saj se je stanje mojega malega nedavno občutno poslabšalo. Namreč kožo je poleg AD poslabšal še virus. Pristali smo v dermatološki bolnici :( Čeprav se je med zdravljenjem koža občutno izboljšala (po raznih antibiotičnih mazilih, ter mazilih s kortikosteroidi) pa jo ne morajo spraviti v "noramlno stanje". Jutri moram spet v bolnico in glede na to, da se stanje spet slabša sem prepričana, da mu bojo predpisali še močnejša mazila (vsaj tako so rekli) :( Rada bi mu pravočasno pomagala, če se le da brez uporabe teh mazil. Če si boš lahko vzela kaj časa bi te prosila, če mi lahko napišeš kakšen nasvet. Drugače pa upoštevam tvoj nasvet in res pazim kako se prehranjujem. Lahko mi pišeš tudi na moj email naslov: ancka.pisljar@gmail.com

    Že v naprej se ti zahvaljujem!


    Ana

    OdgovoriIzbriši