nedelja, 28. oktober 2012

Ko se te dotakne košček Sonca za goro

Svojo pripoved bom začela v slogu simpatičnih grafitov, ki so se pred nekaj leti pojavili po ljubljanskih ulicah in me zadeli s svojim odkritim, preprostim, a hkrati močnim sporočilom.  Jokala sem. Jokala sem, ko sem brala knjigo Sonce za goro. Jokala sem tako silovito, da je nisem mogla prebirati nikjer drugje, kot v zavetju doma. Nekoč, ko sem jo vzela s seboj v nek lokal ob Ljubljanici, se mi je zgodilo, da sem jo po eni sami prebrani strani zaprla, ker so mi po licih začele polzeti solze in mi je postalo nerodno pred pogledi.

Ne zgodi se pogosto, da naletiš na knjigo, za katero se zdi, kot da dobesedno popisuje del tvojega življenja in da o tvoji intimni izkušnji pripoveduje nekdo, ki ga še nikoli nisi videl, nekdo, ki ga ne poznaš.  Sonce za goro je taka knjiga zame. V njej sem našla resonanco s svojo bolečino ob borbi s kronično boleznijo, zapisano tako nežno in resnično, da me je ganila do dna srca.

Avtorica Cvetka Belca v njej opisuje izkušnjo matere, ki se sooča z številnimi neprijetnostmi atopijskega dermatitisa. Pripoveduje o boju, ki ga dan za dnem bije skupaj s svojim otrokom, katerega koža je izgubila svojo primarno vlogo varovala in zaščite in se spremenila v vztrajnega, vnetega, srbečega in rosečega se sovražnika.



Tako kot sin gospe Belca, ki je že od najzgodnejših let trpel za zelo hudo obliko atopijskega dermatitisa, se tudi jaz celo življenje borim z isto boleznijo, z enako srbečo kožo, neprespanimi nočmi, neznosnim srbenjem, praskanjem do krvi in občutki sramu in krivde ob tem.  Pa tudi globoke jeze na svojo kožo, ki mi kar ne neha in ne neha jemati energije, svobode  in spreminja moje življenje v nenehen boj za obstanek.  Litri in litri negovalnih krem in desetine receptov za kortikosteroidna mazila so se nabirali skozi dolga leta. Da ne govorim o grozljivih simptomih rebound fenomena po prenehanju uporabe steroidnih mazil, ki so v mojem primeru močno presegli optimalno količino in dolžino uporabe. Na žalost kot otrok nisem imela take sreče kot sin gospe Belca, ki se je že zelo zgodaj začel zdraviti pri eni izmed naših najboljših dermatologinj na področju atopijskega dermatitisa (imena na njeno željo ne bom omenila). Usoda je hotela, da sem tudi jaz končno pred mesecem dni prišla do njenega oddelka in ordinacije. Razumevanje in zdravstvena ter čustvena podpora dermatologa je v procesu zdravljenja atopijskega dermatitisa neprecenljiva. In življenje je postalo lažje tudi zame. Doktorica je ob vsem svojem znanju in izkušnjah pravi angel potrpežljivosti, čutim, da moram izkoristiti priložnost in se ji od srca zahvaliti za prijaznost in pripravljenost pomagati.

Človek, ki  ni nikoli v življenju imel resnejših težav s kožo, si težko predstavlja , kako zelo boleče, utrujajoče in v globine telesa in duše segajoče so lahko bolezni našega največjega organa. Gospa Belca  je doživljala sinovo trpljenje, kot  bi se ji dogajalo na lastni koži. Take naše dobre mame so. Pogosto jih otrokova bolečina prizadane še bolj kot pa otroka samega.

V borbi z dolgotrajnimi težavami in vsakodnevnem soočanju z vsemi neprijetnostmi, ki jih AD prinaša smo pripravljeni poizkusiti prav vse. Hipoalergijska dieta, novo negovalno mazilo, prehranski dodatek, zamenjava okolja, prevleke proti pršicam, alternativne terapije, tehnike sproščanja, meditacije, kopeli z različnimi dodatki, obsevanje z UVB žarki, zdravilni čaji, psihoterapija in še in še in še...Iskanje pomoči se ne neha dokler se ne nehajo težave. In atopijski dermatitis je vsekakor bolezen, ob kateri se človek nauči zaprositi za pomoč, nauči se sodelovanja z drugimi in še bolj kot vsega drugega se nauči potrpežljivosti. In prav to tako lepo začutimo v zgodbi Cvetke Belca.  Nikoli obupati, četudi nas kdaj preplavijo solze in je vsega preveč, vedno je potrebno gledati naprej in se boriti za vse več lepih dni brez poslabšanj, za vsak nov kvadratni centimeter zdrave kože. In če si dovolj potrpežljiv, če se ne vdaš, zmagaš.

Koža predstavlja našo mejo s svetom. Mejo med tem, kar naj bi ostalo zunaj in med tem, kar je naše, česar ne moremo in nočemo dati. Na sebi sem spoznala, da je moja poškodovana meja za sabo potegnila ogromno strahov pred tem, da se ne bom mogla ubraniti zunanjih vplivov. Hkrati s povsem razumnimi strahovi pa so se na plano prikradli tudi tisti iracionalni, iz najzgodnejšega otroštva. Ker je atopijski dermatitis močno povezan s psiho in zmožnostjo obvladovanja stresa, je psihoterapija eden od zelo pomembnih faktorjev zdravljenja. Preko pogovorov o mnogoterih temah, ki so se mi odpirale na vsaki psihoterapevtski uri, sem se začela spoznavati globlje, strahovi so se preko procesa ozaveščanja začeli razblinjati. Kako čudovito bi bilo, če bi tudi na naši dermatološki kliniki vendarle po zgledu tistih malo boljših iz tujine, zaposlili psihoterapevta, ki bi lahko bolnikom pomagal v iskanju vzrokov bolezni tudi na duhovnem in umskem nivoju.

Knjiga Sonce za goro je mehak obliž na veliko rano, ki jo nosimo s seboj bolniki s kožnimi boleznimi. Daje upanje na ozdravitev, daje občutek razumevanja,  pripadanja. Slišala sem, da je protagonist zgodbe danes zdrav mladenič, ki mu bolezen več ne greni življenja. Svobodno sonce se je prikazalo izza gore, ponosno sije na nebu in ''fantu'' iz knjige se ni več potrebno skrivati pred njim. Zgodba o uspehu torej. Upanje na ozdravitev je in bo, tudi za bolnike s kroničnimi boleznimi, treba je vztrajati, verjeti  in delati za izboljšanje.

Upam, da kdorkoli prebere ta članek, nikoli ne bo zamahnil z roko ob dermatološkem pacientu in si brezčutno dejal: ''Ah, saj je samo koža.''  Ta ''samo koža'' je namreč še kako hudičevo pomembna, in če ne deluje normalno, na nek način spominja na visoko temačno goro, ki soncu ne pusti, da bi nam obsijalo in prikazalo ta prelepi svet, v katerem živijo popolnoma svobodno le zdravi ljudje. 



PS.: Hvala Ana Š. in Pia D. za pomoč pri pisanju članka!:)