četrtek, 29. marec 2012

Uvod ali Kako je neozdravljiva bolezen postala ozdravljiva...

Pozdravljen, dragi bralec:)

Tale blog sem se odločila ustvariti, da v njem napišem nekaj o svoji izkušnji prebolevanja kronične bolezni in da s tem komu pokažem novo pot zdravljenja.  Ki je dolga in naporna, vendar na koncu vredna vsake bolečine. 

Najprej pa da boste vedeli, kdo piše tale blog... Ime mi je Špela. Tujci me kličejo Shpila, ja tale slovenščina je včasih tako naporna z ozkimi e-ji:) Stara sem 26 in končujem medicinski faks. Kar je malce ironično, boste kasneje videli zakaj. Ko smo bili v srednji šoli, sva se s prijateljico pogovarjali o tem, kaj bi raje izbrala: živeti v prelepi pokrajini s čudovito naravo, kjer ni žive duše, ali v pusti sobi brez pohištva, ki pa bi bila polna ljudi...Takrat sem izbrala prvo možnost. Zadnja leta se začenjam bolj nagibati k drugi, morda je odraz moje razvijajoče se človekoljubnosti tudi tale nastajajoči blog.

Kaj bi rada z njim dosegla? Odločila sem se, da je misija bloga v prvi vrsti ozaveščanje ljudi o sindromu rdeče kože in pomoč le-te potrebnim. Ne pa kaki osebni čustveni izbruhi. Čeprav najbrž občasno brez njih ne bo šlo;) Na slovenskih internetnih straneh je namreč število informacij o tej sploh ne tako obskurni bolezni celo za minus 5 manjše od števila informacij o zelenih kravah ( ena od njih ima celo FB profil, jako pomembna gospa:))- se pravi je enako 0. Nadejam se to popraviti.

Dobro, zdaj pa na bistvo uvoda- zgodba, ki jo piše moja koža... Ugotavljam, da ni tako lahko pisati o svoji bolezni, saj ta predstavlja šibko točko mojega obstoja, vendar zaupam, da bom lahko preko širjenja informacije pomagala še kaki obupani dušici z dermatitisom, torej bo vredno vsakega najmanjšega sramu, ki se mi poraja ob javnem objavljanju moje intime.

Alora. Že kot malo dete sem imela težave s suho kožo in izpuščaji. Takrat očitno mamic še niso prav na široko poučevali o škodljivosti kravjega mleka za dojenčke, tako da bi to bil zame lahko eden od potencialnih sprožilcev ekcema. Ali pa jajca. Ali pa cepljenje. Ali pa milijon drugih faktorjev. Diagnoza: atopijski dermatitis. Citiram neko lekarniško stran: ''Atopijski dermatitis je zelo pogosto kožno obolenje pri otrocih in dojenčkih, ki se po nekaterih raziskavah kot težava pojavlja pri 10 do 15 % vseh otrok. Njegovi vzroki še vedno niso v popolnosti pojasnjeni, njegovi najpogostejši znaki pa so pordelost in mehurčki na koži ter srbečica.'' Zdravljenje : najprej vlažilne kremice, če to ne pomaga pa imunosupresivne kortikosteroidne kreme.

Ko sem bila še mala, drugih alternativ ( imunosupresiva tacrolimus in pimecrolimus, ciklosporini itd.) ni bilo, tako da so me že v najzgodnejših letih začeli ob izbruhih izpuščajev mazati s kortikosteroidnimi preparati. Stanje se je začasno izboljšalo, pozimi pa vsako leto za nekaj mesecev poslabšalo. Tako je šlo iz leta v leto počasi navzdol, namesto da bi po besedah zdravnikov ekcem ''izzvenel''. Med puberteto se je suha koža razširila po vsem telesu, potrebovala sem vse več in več steroidnih in negovalnih mazil, brez njih si življenja več nisem mogla zamišljati. Globoko v sebi sem vedela, da tako pogosta uporaba steroidnih mazil mojemu telesu nikakor ne koristi, vendar ker niti družinska zdravnica niti dermatologi niso ponudili nobene alternative in so zatrjevali, da je to načeloma varna terapija, sem si sem tudi jaz skušala pozornost odvrniti od problema. Ki pa je le rastel in rastel. Ekcem se mi je iz rok in pregibov razširil tudi na stegna in goleni, pa vrat in občasno tudi hrbet in trebuh.

Vsako zimo je obolela koža obsegala malo večjo površino. V prvem letniku študija sem prvič opazila, da se je pozimi izpuščaj pojavil tudi na obrazu - ob zgornjem nosnem kotu orbite je koža postala rdeča in tako suha, da sem jo lahko vsake pol ure namazala z izredno mastno kremo, pa je bila takoj spet suha in srbeča...Takrat sem prvič začutila, da moram ukreniti nekaj konkretnega in spremeniti moj način zdravljenja kože.

Začela sem iskati alternative. Moje iskanje je bilo bolj primitivno, saj takrat niti računalnika še nisem imela, tako da sem pač skušala čim več odnesti iz knjig o alternativni medicini ter naravnih načinih zdravljenja. Skratka, bila sem izredno nepripravljena na pot pred seboj. Odločila sem se prenehati s kortikosteroidnimi mazili, saj sem vedela, da se bodo njihovi stranski učinki slej ko prej začeli kazati na moji koži.

Od tega je minilo že sedem let. Spominjam se prvih dveh tednov brez steroidov, po parih dneh sem nehala hoditi na faks, koža je postajala progresivno suha po celem telesu, vsak dan sem porabila obilico negovalne kreme, ki ni zalegla za več kot kako uro...Potem sem dobila izpuščaj po celem telesu in nazadnje sem se nekega jutra zbudila z zatečenim obrazom. Vsa prestrašena sem prosila moja starša, naj me peljeta na urgenco. Od tam so me pod ''nujno'' napotili na dermatološko kliniko v Ljubljani, kjer sem ostala še en teden. Diagnoza: nezdravljen atopijski dermatitis. Zdravljenje: dvakrat na dan mazanje s kortikosteroidi po vsej površini telesa. Juhu. Pa smo prišli z dežja pod kap. Mnenje večine dermatologov in nasploh zdravnikov je namreč, da je atopijski dermatitis neozdravljiva bolezen, zato je ekcem pač treba skušati zazdraviti s steroidi, ker so edina zdravila z dovolj močnim efektom, ki zatre večino simptomov. Jaz zdaj menim drugače-neozdravljivo je edinole nagnjenje k suhi koži in izpuščaju, če pa pravilno skrbimo za svoje zdravje, s tem ne bomo imeli problemov. Ampak več o tem kdaj drugič, vrnimo se torej sedem let nazaj. Po terapiji v bolnišnici sem še kake dva meseca hodila na obsevanja z UVB žarki, ki naj bi pomagala izboljšati stanje kože. Takrat se je le-to zares popravilo za kake tri, štiri mesece, potem pa se je ekcem vrnil  nazaj v vsej svoji veličini. Naslednja leta so minevala v novih borbah s samo seboj, saj sem na nek način vedno delno krivila sebe za to, da imam težave s kožo. Zato sem poiskala tudi psihološko pomoč, začela sem hoditi na skupinsko psihoterapijo. To je bila sicer ena najboljših odločitev v mojem življenju, ki mi je dala neprecenjive izkušnje, dermatitisa pa seveda ni pozdravila. Vendarle pa menim, da me je ''oborožila'' z vsem potrebnim, da sem se lani poleti, po tem ko sem na internetu našla kopico člankov in spletnih strani bolnikov, ki so prenehali s steroidi, tudi sama podala na to (pre)dolgo in nič kaj zabavno pot.

Lanska zima je bila izredno težka, saj me je imunski sistem preko raznih bronhitisov, gripe in stalnih prehladov začel opozarjati, da z njim nekaj ni v redu. Spomladi pa se je začelo še slabšanje stanja kože. ''Tako slabo se nisem počutila še nikoli'', je bil stavek iz predstave Eksplozija, ki sem jo videla ravno lani spomladi, in pisan je bil na mojo vse bolj ubogo kožo. Spominjam se, da sem večino dni v maju in juniju obupano pogledovala v ogledalo, saj se je moj obraz preminjal iz minute v minuto, roza luščeči se ekcem se je razširil že nad zgornjo ustnico in lici. Zjutraj sem se zbujala z izcedkom iz oči, za katerega je moja zdravnica trdila, da gre za alergijo na cvetni prah in mi predpisala antihistaminike. Ki niso niti najmanj pomagali. Začelo se je torej. Stranski učinki steroidov so postajali vse bolj očitni. Paradoksalno sem na žalost zato, da sem sploh opravljala vsakodnevne obveznosti, vaje na faksu, morala začeti uporabljati kreme tudi na obrazu, česar sem se do tedaj skušala izogibati, saj vem, da je tam absorbcija učinkovin največja. Julija sem imela vsega čez glavo (oziroma čez obraz, ki je občasno kak dan postal za nekaj ur popolnoma rdeč in po aplikaciji steroidov potem spet dobil nazaj normalno barvo). Mešati se mi je začelo od brezupa, saj je situacija izgledala brezizhodna, lahko sem se že kar videla kako čez kake dva ali tri mesece ležim na dermatološki kliniki na oralnih steroidih (tabletah) in po možnosti še kaki drugi imunosupresivni terapiji. Tega me je bilo groza, saj sem vedela, da bi bila to za moje zdravje težka obsodba.

Vse bolj pogosto sem brskala po internetnih straneh in zopet iskala alternativne rešitve. Nekega dne se mi je nasmehnila sreča in našla sem stran neke gospe Done, ki si je kožo, zastrupljeno od steroidov pozdravila s korenitimi spremembami v prehrani.

Že iz zgodbe na njeni strani sem lahko sklepala, da bo zdravljenje trajalo kar nekaj mesecev, vendar sem čas močno podcenjevala. Pa vendar, odleglo mi je, našla sem rešitev! Spomnim se evforije, ki me je zajela tistega dne, ko se mi je pokazala ta nova možnost ozdravitve. Neverjetno, sem pomislila, nekega dne bom zdrava in bom vso energijo, ki je do sedaj šla v iskanje vzrokov nenehnega ponavljanja ekcema  lahko usmerila v nekaj koristnejšega! To bo dan, kot ga še ni bilo:)

Potem sem odkrivala vse več in več strani bolnikov, ki so prenehali s steroidi, njihove/naše zgodbe so si neverjetno podobne, nekatere od njih so tule:
http://www.topicalsteroidcream.com/
http://www.redskinsyndrome.com/
http://eczemahealing.blogspot.com.au/2011/11/decision-to-withdrawal.html
http://kellypalace61.web.officelive.com/default.aspx

Slednja stran vsebuje tudi linke na strokovne članke dr. Marvina Rapaporta, priznanega dermatologa iz Los Angelesa, ki je ozdravil že tisoče bolnikov z ekcemom, ki ga je povzročila dolgotrajna raba kortikosteroidnih mazil. Neskončno mi je odleglo, ko sem prebrala naslednja stavka iz njegove raziskave: ''V evaluaciji in zdravljenju več kot 1500 pacientov je bilo potrjeno, da je vzrok napredujočega problema v terapiji, točneje kortikosteroidih, ne pa v razcvetu prvotnega izpuščaja.  Vsi pacienti, ki so zdravilo opustili, so eventuelno popolnoma pozdravili ekcem, vendar je zdravljenje včasih trajalo 1-2 leti.''

Če vas zanima, si celoten njegov članek (delni prevod v slovenščino, sicer pa je članek v angleščini) lahko preberete v prvi moji objavi na blogu.

Tako torej. Odkrila sem rešitev. Haha. Ko bi bilo le tako preprosto. S tem se je pot do ozdravitve šele začela. Dolga, dolga pot, ki človeka, če drugega ne, nauči potrpežljivosti. In tega, da zopet znaš jokat, kot jokajo otroci. Pa tudi tega, da je naše telo milionkrat inteligentnejše od našega pregnanega uma in naših jako pametnih metod zdravljenja in da samo najbolje ve, kako se pozdraviti, če mu le damo čas in dobre pogoje. In nenazadnje tega, da tako bolna koža, kot je s steroidi zastrupljena koža, vsekakor ni kozmetični problem temveč bolezen celotnega organizma, kažejo se znaki hormonskega neravnovesja, nespečnosti, kronične bolečine in adrenalne izčrpanosti. O potovanju skozi ''pekel odtegnitvenega sindroma'', kot ga imenujejo moji novi ameriški prijatelji, pa v naslednji objavi. Ha, sliši se kot kaka grozljivka. Ki to tudi je. Ki se prevesi v dramo. S hepi endom. Stay tunned. Love ya all ;)



Kaj je sindrom rdeče kože?

Sindrom rdeče kože je stanje kože po odtegnitvi dolgotrajnega in neprimernega zdravljenja kožnih bolezni s kortikosteroidnimi mazili. Gre torej za odtegnitveni sindrom, oziroma za stanje, ki nastopi, ker je zaradi neprimerne uporabe koža postala odvisna od kortikosteroidnih krem.
Več o tem si preberite v kratkem prevodu začetnega dela strokovnega članka dr. Marvina Rapaporta, spec. dermatologije iz Los Angelesa.

Sindromi rdeče kože-kortikosteroidna odvisnost in odtegnitev

Marvin J Rapaport in Vicky Rapaport

''Ker zdravljenje s kortikosteroidnimi mazili dolgoročno ni uspešno, so bolniki s kroničnimi, vse bolj razširjenimi  izpuščaji, navadno atopiki, pogosto testirani in ponovno v postopku iskanja vzroka izpuščajem. Sistemske preiskave in razni alergijski testi, v kombinaciji z najrazličnejšimi sistemskimi in lokalnimi zdravili so neuspešni v obvladovanju problema. Potek je navadno predvidljiv: bolniki sprva pridejo zaradi manjšega izpuščaja, ki kljub vse večjim količinam in moči lokalnih in sistemskih kortikosteridov napreduje v razširjen, simptomatski dermatitis. Glede na to, kateri del telesa zajemajo, so bili poimenovani različni sindromi. V evaluaciji in zdravljenju več kot 1500 pacientov je bilo potrjeno, da je vzrok napredujočega problema v terapiji, točneje kortikosteroidih, ne pa v razcvetu prvotnega izpuščaja.  Vsi pacienti, ki so zdravilo opustili, so eventuelno popolnoma pozdravili ekcem, vendar je zdravljenje včasih trajalo 1-2 leti. Mehanizem je, kot vse kaže, dvig dušikovega oksida v krvi. Ta članek razmejuje med tipičnimi vzorci odvisnosti, popolno evaluacijo nekaterih pacientov in  karakteristikami podaljšanega odvajanja. Za boljše razumevanje te kompleksne bolezni je vključena tudi študija serumskega NO (dušikovega oksida).
Namen tega članka je provokativen. Naš namen je pomagati napačno diagnosticiranim, vodenim, zdravljenim in obupanim pacientom z dermatitisom. Večina jih je hodila od zdravnika do zdravnika, lahko več mesecev ali let. Zgodba se je tipično začela z manjšim izpuščajem, ki pa se je razvil v močno razširjen ekcem, in to kljub mnogim testom na alergene in navidezno ustrezni terapiji.''

Več si preberite v originalnem članku.