petek, 27. februar 2015

Case of adrenal supression in TSW


Dear friend and ITSAN president Joey Brown VanDyke asked me to put together my experience with substitution treatment of my clinicaly proven adrenal supression during TSW, so that is it. In case anyone needs it to show it to your endocrinologist, dermathologist or GP, you have all the info about my experience here.

As I'm also a doctor, I have to make a disclaimer that this is just a detailed description of my case, it's not an advice on how you should treat yourself. I was treated under supervision of endocrinologist and dermathologist, so I think that is the only safe way to do it.

BASIC INFORMATION ON MY TOPICAL STEROID WITHDRAWAL TREATMENT

I used topical steroids (TS) for more than 24 years, in the last years mostly Elocom ointment. I have used it in small amounts but almost all over my body, mostly on arms, neck and legs, and just a little bit on my face. I have used about one tube (30 gr) per two to three months. I have stopped using TS completely (cold turkey) in July 2011, when I was 26 years old, so that was 3 and a half years ago. I have never before used any oral steroids.

DIAGNOSIS OF ADRENAL SUPRESSION

I was already 2 years into TSW (in July 2013), when I started to feel like there is no progress, actually I started to get worse again- my muscles and joints (specially around the neck) were inflamed and wasting, I didn't have apetite,was loosing weight, my skin was oozing a lot, I felt extremely weak, I was resting all the time during the day and I was unable to sleep at night. No very special symptoms as you can see. I thought it was just a very bad worsening of TSW, so I went to derm hospital in September 2013 and was lucky enough that my dermathologist checked my morning cortisol levels, which were abnormaly low. Then I was sent to endocrinologist who did a ACTH stimulation test (diagnostic test for adrenal supression). This test is done on blood, which is taken 3 times in 2 hour time after injecting ACTH hormone which should rise the cortisol production in adrenals. This was done in October 2013. My response levels of cortisol were way too low, so I got the diagnosis: Secondary iatrogenic adrenal insufficiency. (Iatrogenic because it was caused by the use of TS.)

Suppression/insufficiency of adrenals is different than adrenal crisis. The symptoms are less dramatic and that's the reason that it can get overlooked easily. To read more about adreanal supression from topical steroids check out this link: http://www.medpagetoday.com/Dermatology/Steroids/777

Here I have to emphasise that I have many friends here in Slovenia who have TSW and they went to endocrinologists and didn't have clinically proven suppression of adrenals, even though they had really bad TSW too, with tiredness, insomnia, low energy, joint pains etc etc...So not every bad case of TSW is also adrenal insuficiency case! Natural treatment is alwas prefered if it works.

TREATMENT

I started with treatment immediately- actually even before ACTH test was made- so right after first morning cortisol test. I was taking 10 mg of Hydrocortisone Roussel in the morning, then 5mg at 12h and 5mg at 5 pm (or if I slept longer I adjusted it). If I was under a lot of stress I added another 5-10 mg before/during the stress. I have to say that I felt the action of a drug immediately after taking the first pill, it was obviously working. Then after one year of therapy when I was feeling much better I was weaning off to 10 plus 5, then 5 plus 5, and in the end just 5mg in the morning. For me dependence on the steroids (oral ones), as Mr. Fukaya warns, was not an issue at all, I stopped easily. But I guess that depends on each individual.

You have to be aware that the amounts of cortisone that you take as a substitution therapy are 10-100 times smaller that the ones that you get as oral steroid therapy when supressing eczema (prednisolone, prednisone, dexametasone etc... are much stronger steroids than hydrocortisone (http://www.gpnotebook.co.uk/simplepage.cfm?ID=x20061130195624295600 ). Physiological amount of hydrocortisone is supposed to only support adrenals and not supress them further.

Hydrocortisone (just this one, but not prednisolone etc) is a bioidentical hormone (it means that is has the same structure as the one that our body produces- cortisol) so the body recognises it as cortisol and it functions in the same way as natural hormone, has less side effects

FOLLOW - UP

After the first ACTH stimulation test in October 2013, I had two more tests done (standard prosedure is to be tested every half a year to see the progress of therapy with substitution hydrocortisone) - second one in April 2014 (the cortisol levels were still very bad, actually almost the same level than first time, but my symptoms were much improved-skin was better,there were no more joint pains, I wasn't tired as before) and the last one for now in December 2014 (blood cortisol levels after ACTH stimulation test were in a normal range). I have stopped taking substitute therapy with hydrocortisone in December 2014 and since then I haven't had any worsenings of the skin or energy levels (any kind of rebound). I am still advised to take a 5mg hydrocortisone pill in case of a strong stress. My next ACTH test is planned in July 2015.

I don't have any big worsenings now for about 5 months. But I still have that dry skin in the morning, which is not pleasant. I don't flare anymore, I just have dots of eczema on my legs and inner side of elbows. Other places of the body are almost completely healed. However I have learned also how to deal with stress in the last months, I do lots of relaxation exercises, so I think that has a big contribution to not flaring.

...THINKING ABOUT IT ALL...

I don't think that TS alone did the supression, but the horrific pain and stress during the withdrawal were also contributing to exhaustion of adrenals. I think that the state of my adrenals was deteriorating slowly during TSW and wasnt that bad from the beginnig.

I know it sounds like a paradox, but I really think that steroids saved my life after completely distroying it. But you have to see from my case that there is a great difference between taking physiological doses of oral hydrocortison and applying steroids on the skin.

So anyone on ITSAN who is reading this - think about your situation with healing and get an appointment at endocrinologist for testing of cortisol (most reliable test is ACTH stimulation test), if you feel that after a year or two TSW is not getting better. This treatment can maybe save you from some years of suffering. However, as you can probably know by now, there is no easy way out of this process, even with substitution therapy, healing of the skin comes very slowly. But it does come:)

Hope this information can help some of you stop the excessive suffering and start healing!

Špela Prelovšek


 Porto, September 2014




nedelja, 01. februar 2015

In zdaj...z novo nadledvičnico v svet :)

Po dobrem letu je že čas za nov zapis. Veliko se je spremenilo, ne pa vse:)

Zelo sem vesela, ko vidim, da je moj blog zaživel med ljudmi, predvsem med dekleti (zanimivo je, da so me do sedaj kontaktirale le ženske, ker kolikor vem, atopijski dermatitis ne izbira svojih žrtev po spolu). Hvala vsem, ki ste me poiskale in ki ste tako pogumne, da se kljub temu, da veste, kako težka bo pot, podajate nanjo.

Medtem sem konec decembra dobila tudi izvide iz endokrinologije, ki so potrdili, da sta se moji nadledvičnici po enem letu in treh mesecih jemanja nadomestne terapije s kortizolom obnovili! V zadnjih mesecih sem dejansko prenehala (postopno) z jemanjem tabletk kortizola in nisem imela nobenega rebounda (povratnega poslabšanja) v obliki rdeče kože ali otečenih sklepov. Torej nadomestna terapija prav zares deluje in je varna, seveda če jo pravilno uporabljaš.

Stanje kože pa je tri leta in pol po prenehanju mazanja steroidov sledeče: na obrazu je koža že zelo znormalizirana, gubice pod očmi so se zmanjšale na komaj opazne. Lahko rečem, da zgledam prav dobro:) Oči mi že kako leto ne zatekajo več ponoči. Koža na vratu postaja normalnejša, ni več zadebeljena, je pa tekstura še vedno bolj gubasta od normalne kože, keratin in elastan počasi prihajata spet na svoje mesto. Prsni koš je super, razen po dekolteju me občasno srbi, sicer tu ni težav. Najslabše so še vedno roke in noge v pregibih , kjer je bilo kreme, kot že tisočkrat povedano, nanešeno največ. Tu se pojavljajo drobne srbeče pikice, poslabšanje se pojavi predvsem v obdobju menstruacije. Zjutraj je koža zelo suha, sploh zdaj pozimi, tako da jo po tuširanju takoj namažem z eucerolom z 30% vodo. Čez dan se mi ni treba mazati, zvečer pa le po pregibih in obrazu preden grem spat.

Spanje se je znormaliziralo, ponoči se redko zbujam, čeprav me bioritem malo zafrkava in zjutraj težko zgodaj vstanem, kar pa najbrž ni več posledica bolezni, ampak moja osebna lastnost, sploh dokler še nisem v službi;) Dobro se počutim, če lahko spim vsaj 9 ur, mislim, da nadledvičnica še ni čisto perfektna, ker sem po dolgem dnevu, če zgodaj vstanem, še vedno izredno utrujena. Nimam pa več dnevnih ali dopoldanskih zaspanosti, ki so se mi prej pojavljale celo srednjo šolo in faks. Na splošno imam čez dan več energije kot kdajkoli prej. Pazim, da se ne ukvarjam s pretežkimi fizičnimi športi, joga in ples sta mi najbolj všeč. Postopno nabiram tudi fizično kondicijo in moč.

Spomladi začnem s specializacijo iz psihiatrije in moram reči, da se je zelo veselim. Počutim se kos težki nalogi, čutim, da so me ta tri leta borbe s telesom in psiho oborožila z znanjem o sebi in drugih, ki mi bo pomagalo tudi v poklicu.

Kdaj bo moja koža popolnoma zdrava, ne vem. Vem, da bo. In vem, da sem že zdaj v psihofizično mnogo boljšem stanju kot kadarkoli prej. Prepoznati in premagovati odvisnosti je temelj zdravja, temelj zdrave psihe, pa naj bodo kakršnekoli vrste že. Brez tega temelja se vsaka gradnja kmalu zamaje in zruši.

Hvala tistim, ki mi stojite ob strani in srečno vsem v novem letu 2015!

Špela

četrtek, 09. januar 2014

Preskok

Že nekajkrat sem si rekla, da moram nadaljevati z mojo zgodbo, pa se kar nekako nisem uspela usesti za računalnik in napisati, kaj se dogaja z mano. Priznam, do pisanja o moji koži čutim grozen odpor. Po dveh letih in pol agonije, ko je moje stanje končno tako dobro, da se večino dneva lahko počutim kolikor toliko brez težav, je težko zbrati toliko volje in še enkrat opisovati, kakšno kalvarijo sem prestajala in podoživljati tiste občutke totalnega obupa. Zdaj mi je jasno, zakaj je dr. Rapaport govortil o tem, da je Sindrom rdeče kože samomorilno težko stanje. Res je, brez pretiravanja.
Nazadnje sem bila močno v škripcih še lani (2013) poleti, ko je bilo stanje spet tako slabo, da cele tri mesece skorajda nisem pomolila nosa iz hiše, ko pa sem že šla kdaj na sprehod ob večerih, ko se je vročina malo polegla, pa sem domov pridirjala v solzah, hudih bolečinah in srbenju po celem telesu. Da ne govorim o tem, da sem  vsak dan izgledala kot kaka muslimanka, vsa ovita z gazo okoli obraza, ki je bil zoper poln ranic, ki so me ob stiku z zrakom močno skelele. V najhujši krizi v začetku avgusta, sem dneve, ko je bilo zunaj po 37 stopinj, preživljala zavita v kovter, ker me je stalno tresla mrzlica, saj sem bila zopet zatečena od glave do pete, hkrati pa me je močno bolel tudi vrat, vnele so se mi tudi vse mišice od zgornjega dela hrbta navzgor. Noči so bile tako grozne, da se jih niti ne želim spominjati. Spala nisem skorajda nič, napadi panike ob hudem srbenju so bili vse pogostejši. Bila sem na robu popolnega zloma.
Kaj za vraga se dogaja z mano, sem se spraševala. Saj sem vendar počela vse v to smer, da bi pomirila vnetje, jedla ultra zdravo, skušala počivati (spati je bilo nemogoče, dokler nisem končno s psihiatrinjo po poiskušanju raznih uspaval, ki niso delovala, našla antidepresiv Tritico, ki me je tako lepo zadel zvečer, da sem lahko končno vsaj tam okoli 3h ponoči zaspala in spala skupaj celih 7 ur, kar je bil velik uspeh)...Konec avgusta nisem več zdržala, bila sem kronično izčrpana, zato sem se strinjala, da me zopet sprejmejo v dermatološko bolnišnico.
Hvala vsem bogovom in boginjam tega sveta, da se je takrat končno zgodil veliki preskok. Mlada zdravnica, ki se je ravno vrnila s porodniške, je prišla na idejo, da bi dala pregledati še stanje moje nadledvičnice s testom jutranjega kortizola. Ko je rezultat čez en teden prišel nazaj, je bilo končno jasno...Kortizol je bil za več kot 50% znižan. Ne gre torej le za neverjtno hud dermatitis (z miozitisom, artritisom in še kakim dodatkom), moja adrenalka je bila na robu odpovedi. Zato torej tako dolgo okrevanje in stagnacija, kljub temu da sem se postavljala na trepalnice v trudu, da bi naredila vse, kar je možno za okrevanje. Po posvetu z endokrinologinjo sem takoj začela jemati male doze nadomestnega kortizola in tatarataaaaa - ne boste verjeli...že po 10mg, se pravi eni drobceni tabletki kortizola, mi je bilo jasno, da je samo še vprašanje časa, kdaj bom zdrava. Da je ta drobna molekula (ki je tudi kortikosteroidni hormon, ironija, kajne) tisto, kar je mojemu telesu manjkalo že ves čas, odkar sem prenehala mazati steroide na kožo. Tistim, ki imate malo pojma o biologiji, bo takoj jasno, da so preko negativne povratne zanke kortikosteroidne kreme zavrle mojo naravno produkcijo hormona kortizola in povzročile stanje pomanjkanja. Kaj takega si moja dermatologinja ni niti v sanjah predstavljala, kajti še nikoli ni naletela na primer pacienta, ki bi zgolj s kremami uničil delovanje nadledvičnice. Sem pač prva, kaj naj rečem...Mi je v čast. In se mi zdi pravzaprav zelo logično. Žal mi je le, da nisem že sama dosti prej predlagala tega testa, ampak si nisem predstavljala, da lahko pomanjkanje le enega hormona naredi tako štalo v celem telesu. Če se nisem na faksu naučila in dobila dobre predstave o hormonih, sem se pa zdaj na lastni koži.
Torej...po 4-ih mesecih nadomestne terapije se počutim odlično, mislim, da bom kmalu imela več energije kot kadarkoli prej v življenju (po mojem mnenju sem imela motne v izločanju kortizola že od osnovne šole dalje, in steroidne kreme so nekako le zakrivale in še pospeševale hormonjsko motnjo) in koža izgleda že blizu normalne (če odštejem pregibe rok in nog ter členke na rokah, kjer je še nekoliko zadebeljena). Če ne bi vse skupaj trajalo že dve leti in pol bi lahko rekla juhuuuuu, vendar me je v tem času kako pretirano navdušenje nad polževim napredkom že stokrat minilo. Sem pa postala prekleto vzdržljiva in potrpežljiva in borbena do konca. Ko vem, da imam prav, seveda.
Kortizol naj bi jemala še kake pol leta do enega leta (male doze po 10 plus 5 plus 5 mg trikrat dnevno), potem pa počasi zmanjševala. Nadledvičnica se baje potem počasi sama obnovi in spet deluje normalno. Tako majhne doze, kot jih jemljem sedaj, namerč samo podpirajo njeno delovanje in je ne zatirajo prek negativne povratne zanke. Upam, da res. Glede na to, koliko sem že spremenila moj življenjski slog na bolje, mislim, da bi bilo fer od moje adrenalke, da se me usmili in se kmalu zares popolnoma zregenerira:)
Lani sem bila tudi na predavanju Ariane Vetrovec (apologetke bioidentičnih hormonov, sodelavke Savine Atai), ki je predavala o hormonih in povezavi le-teh z boleznimi našega časa. Popolnoma se strinjam z njo, da je začetek vseh kroničnih bolezni prav v vseh primerih izčrpanost nadledvične žleze. Povzroča pa jo kaj drugega kot stres, ki je skupno ime za vsako, tudi najmanjšo nevšečnost, čustvo, misel, dejavnost, ki nas vrže s tira in sporoči našemu avtonomnemu živčnemu sistemu, da je čas za to, da v kri izloči adrenalin. Slišati bo čudno, vendar lahko rečem, da se šele zdaj zavedam, da sem večino svojega življenja preživela na adrenalinskem šusu. Zato mi do letošnjega leta niti ni bilo nikoli prav jasno, ali sem pod stresom ali ne, počutila sem se itak večino časa utrujeno in na robu moči. Šele zdaj, ko se mi je telo že toliko očistilo strupov in si opomoglo od hudih šokov, sem postala občutljiva na male spremembe v pulzu, v dihanju, v razpoloženju itd...ki mi sporočajo, kdaj grem čez samo sebe in kdaj je čas za to, da si vzamem počitek. Ko sem bila v bolnici sem po cele dneve samo spala, tako sem bila izčrpana. Zdaj sem že tako dobra, da lahko opravljam 4 urni delavnik na urgenci in se ob tem ne izčrpam. Problem ostaja le še zgodnje vstajanje, ki mi še vedno ne gre zaradi težav s spanjem. Od polnoči do treh sem namreč še vedno v stanju nekakšne notranje razburjenosti, ki mi skoraj nobeno noč ne pusti normalno zaspati. Zato sem se v službi v bolnišnici dogovorila, da mi trenutno dovolijo delati po 4 ure popoldne, kar je super.
Toliko o zadnje pol leta, ki je torej prineslo rešitev uganke mojega dolgotrajnega (ne)okrevanja. Splačalo se je vztrajati in ne zopet poseči po steroidni kremi, čeprav sem se kdaj pa kdaj počutila zelo pod pritiskom, naj to že enkrat storim. No pa se je izkazalo, da bi si ravno s tem pokopala vse možnosti ozdravitve.
Poleg mene je zdaj na poti do ozdravitve po prenehanju mazanja s steroidi še vsaj pet deklet, ki so se v zadnjem letu odločile za ta korak. Nekatere poznam osebno, druge le prek mailov. Vsaka čast punce, želim vam hitro okrevanje s čimmanj zapleti! In da bo vaša koža spet lepa, zdrava, elastična in sijoča, kot je nekoč že bila...

Globoko sem hvaležna za to, da mi je življenje sploh ponudilo možnost, da se popolnoma pozdravim in da se otresem navad, ki so me do sedaj izčrpavale in slabile. Pot do krepkega zdravja je dolga in polna vzponov in padcev, a je vendarle to edina osrečujoča pot do samega sebe.

Aha, pa še eno spoznanje za na konec...Edino zdravilo, ki deluje vedno in povsod, ki je najmočnejše in nikoli ne zataji, je ljubezen do samega sebe. Pika.


..............................................................................................................................................


Pa še za tiste, ki radi berejo....Super knjiga tako za moške kot za ženske, ki se želijo učiti imeti radi sebe: Blagor ženskam (Alenka Rebula).




ponedeljek, 17. junij 2013

Pozdravljen, dragi bralec!

Že dolgo nisem pisala, saj sem čakala na to, da se moja koža znatno izboljša in imam za pokazat rezultat mojega zdravljenja. To se je v zadnjih dveh mesecih tudi zgodilo.

Zima je bila naporna bolj, kot sem si predstavljala, da je lahko po enem letu zdravljenja. Januar in februar sta minila v stilu svetobolja in to ne le fizičnega, temveč po enem letu in pol konstantne borbe z vnetjem tudi psihičnega. Občutek sem imela, da ne bom zmogla. Kak dva ali tri tedne sem bila tako poklapana, da sem zopet popolnoma ignorirala vse prijatelje, mobitel je zvonil v prazno, moja energija je bila 15 stopinj pod nulo, nekako v stilu z vremenom. Pomislila sem, da mi tako več ni živeti. Če ne bi v tem času spoznala bioenergetika Franca Lorgerja (hvala ti za vse, Franc:)), pa bi bilo vse skupaj najbrž še desetkrat huje (in dolgotrajnejše).

Marca se je stanje nenehno zatečene in srbeče rdeče kože po obrazu in notranjih straneh sklepov le začelo umirjati, prišle pa so na plano bolečine v hrbtu. Dlje kot se zdravim in bolje kot se počutim, bolj sem prepričana, da so steroidi preprosto uničili živčne končiče v koži (in tudi globlje v telesu), da niso bili sposobni več prenašati bolečinskih dražljajev in tako lažno vdrževali ''normalno'' stanje. Kajti le tako si lahko razložim, zakaj so se mi skozi zdravljenje začele pojavljati bolečine na mestih že dolgo časa nazaj zazdravljenih poškodb hrbtenice (priščipnjen živec v prsnem delu hrbtenice in obraba vratnih vretenc). No, vse to je zdaj na srečo za mano, bolečin ni več in hrbtenica se mi je zmehčala na normalno gibljivost. Kdo bi si mislil, da so posledice steroidov lahko tako globoke in daljnosežne? Po moji izkušnji (in izkušnji mnogih drugih uporabnikov) ga ni organa v telesu, ki ne bi bil prizadet ob dolgotrajni uporabi teh mazil.

V tem času sem se, zahvaljujoč prav moji bolezni naučila, kako povezani so organi v telesu. Da je koža le odraz notranjosti. Da če črevesje ni zdravo, potujejo delci hrane kot toksini/alergeni do jeter, ta se prezasičijo in ker s časoma ne delujejo več kot ostranjevalci toksinov, tako zastrupljena kri lahko okvari vse organe v telesu, vključno z ledvicami, ki so naša druga varovalka. Okvarjen je tudi hormonski sistem, od ščitničnih homonov, spolnih hormonov, inzulina in glukagona ter seveda najbolj od vsega - kortizola - hormona stresa. Hudo zamazana jetra pa potrebujejo vsaj tri leta, da se obnovijo. V tem času telo odstanjuje toksine skozi vsa možna pota- skozi urin, blato, izdihan zrak, kožo, znoj...

Zima je posebno težek letni čas, ker v koži zaradi pomanjkanja svetlobe ne nastaja toliko vitamina D, da bi le-ta lahko pomagal pri zdravljenju (vit. D je znan imunomodulator, zdravi revmo, kožne bolezni, bolezni imnskega sistema, celo raka...). V koži in podkožju se zaradi stalnega vnetja nabira kalcij, kar jo dela na otip trdo in debelejšo. Takoj ko sem se spomladi lahko začela sončiti se je zgodila čudežna preobrazba- koža se je začela tanjšati, posala je mehkejša, bolj povezana in voljnejša. Na žalost pa so s spremembo temperature prišle na plano tudi zelo neprijetne senzacije, podobne stresanju elektrike po celotnem telesu, kar pripisujem povečani cirkulaciji (razširjene žile v koži zaradi sončne toplote) in zdravljenju poškodovanih živčnih končičev. Na bioenergetskem zdravljenju sem prvič po pol leta začutila energijo terapevtovih rok na mojih stopalih, kar me je zelo razveselilo, saj to pomeni, da so se obnovili tudi tamkajšnji živčki.

Moja zapestja ter členki rok, ki so bili vneti in zatrdeli celo zimo so se prav tako v zadnjih mesecih zmehčali, zdaj je nekoliko trša le še koža nad zapestjem, v sklepu pa ne čutim več nobene bolečine, oziroma občutka tujka, kot prej (to najbolje lahko ocenim po tem, da se lahko že brez skrbi naslonim na roko in me v zapestju nič ne zaboli, kar je velik napredek, juhu:)). Med prsti rok se mi koža sicer še vedno vsakodnevno olušči, vendar je to luščenje zelo suho in ne tako kot včasih, ko mi je potem tekla iz kože sokrvica...

Obraz je mnogo boljši, oči so sicer še nekoliko zatečene, posebej zjutraj, vendar mnogo manj kot včasih. Na spodnji veki sta mi v spomin na otekline ostali dve debeli gubi, ki se pa počasi, a zagotovo manjšata. Obraz me sicer ponoči še vedno kdaj srbi, sploh po spodnji čeljusti, pa včasih po čelu ter med obrvmi. Po licih se mi občasno še pojavi izpuščaj, sploh po kaki prepovedani hrani. Drugače pa koža večino časa, sploh popoldne in proti večeru, ko se umiri, zgleda že skoraj normalno.

Pod koleni, v pregibih rok ter po vratu je koža še vedno najslabša, menim, da zato, ker sem na te predele nanašala največ steroidov, pa tudi najdlje časa (od zgodnjega otroštva).Tekstura kože je še zelo nenormalna, zadebeljena, gube v pregibih so močno izražene (odvisno sicer od tega v katerem delu meseca, glede na menstruacijo sem...nekaj dni pred menstruacijo je vnetje zelo pojačano). Vseeno pa se koža tu ne rosi več, tako kot se je še kdaj pa kdaj to zimo. Ponoči mo občasno ti predeli tudi zelo srbijo.

Noči...so zgodba zase. Po skoraj dveh letih po prenehanju uporabe krem še vedno ne morem normalno prespati cele noči. To mi brez pomirjeval uspe le pod pogojem, da sem močno izčrpana od prejšnjih neprespanih noči. drugače pa si nekajkrat na teden pomagam s polovičko tabletke pomirjevala, ki me, če že ne zaspim takoj, vsaj toliko umiri, da ne čutim več toliko srbenja. Le to je zadnje čase še vedno zelo močno, poebej ponoči okoli 2h do 5h. Podnevi se nekako zamotim in pozabim na moteče občutke v koži, ponoči, ko pa se telo umirja, pa vse to spet pride na plan. In kljub temu, da sem zelo za naravno zdravljenje, se zavedam, da bi bilo moje življenje brez pomirjeval veliko težje.

Menstruacija je dosti bolj urejena, čeprav se zgodi, da mi kak mesec še vedno kak teden zamuja. Običajno jo imam tam na okoli 33 dni.

Kaj delam za to, da bi se mi telo opomoglo? Prehrana je sestavljena iz veliko zdravih proteinov (kozja skuta, sir, divjačina, kislo mleko), zelenjave (kumare, bučke, ohrovt, zelje, šparglji, rdeča pesa, korenje itd), malo manj sadja (zaradi velike količine sladkorja v sadju, ki se mu skušam izogibati) ter žitaric (prav tako zaradi sladkorja in glutena). Poleg tega jem naravne vitamine B, cink, magnezij, vitamin D in A v kapsuah (olje jeter polenovke)  ter pijem veliko tekočine (najraje šipkov čaj ali sok bezgovih jagod). Spremenila sem tudi čas odhoda v posteljo, zdaj skušam biti pripravljena za spanje najkasneje do enajste ure zvečer. Tudi če potem ne morem spati.

Poiskusila sem tudi zdravljenje s sibirsko čago, gobo, ki naj bi vsebovala največ zdravilnih snovi, kar so jih kdaj našli v rastlini (zdravila naj bi raka in luskavico), ki mi je stanje kože naglo izboljšala, potem pa se je napredek zelo upočasnil...There's no magic cure for this, oh no.  Potrpežljivost je božja mast:)

Toliko zaenkrat, bil je res že skrajni čas za tale post...:)

PS: Poleg mene se je odločila steroide opustiti tudi Mojca, ki je zdaj moja prijateljica in soborka. Pošiljam ti veliko potrpežljive energije, Mojch, in upam, da tudi tebi uspe iti čez najhujše čase, še malo zdrži, pa bo bolje:)





nedelja, 20. januar 2013

Melem - ''čudežna'' kremica iz Srbije - dokazano vsebuje kortikosteroide (prav tako najverjetneje Euten)

Mislim, da moram opozoriti na nevarnost izdelkov za ekcem, psoriazo itd..., ki jih veliko ljudi naroča iz Srbije, pa tudi Hrvaške. Ne bom trdila, da vse vsebujejo steroide, nekatere pa prav gotovo.

Prejšnji teden mi je na pot prišla prav taka kremica z imenom Melem. Baje se jo da za 45 eurov kupiti od nekega privat proizvajalca v Srbiji. Na njej piše, da vsebuje le naravne čebelje proizvode. Gospa, ki mi jo je dala za poskusit, mi je rekla, da deluje neverjetno dobro in da so tudi otroci njenih prijateljev, katerim steroidi niso pomagali, po uporabi te kreme imeli lepo kožo.

Nanesla sem jo le enkrat, na dele telesa kjer imam še vedno najbolj poškodovano kožo - lica, vrat, hrbtišča dlani, pregibe rok in nog. Po petih minutah je vsa rdečica izginila. Naslednji dan so se mi vse rane na koži zaprle, koža je bila bleda in mehka. Čez dva dni sem imela občutek, da sem ozdravljena. Potem pa se je začelo... Tretji dan je nazaj prišla oteklina okoli oči, četrti dan se je oteklina in rdečina razširila na celoten obraz, v naslednjih dneh pa na celotno telo. Tako močnega izbruha nisem imela že dolgo. Obraz mi je žarel od vročine, počutila sem se slabo, spet me je tresla mrzlica.

Kako, da sem tako prepričana, da so v kremi steroidi? Četrti dan po nanosu kreme sem imela po naključju pregled pri moji dermatologinji. Povedala sem ji za uporabo melema in takoj mi je razjasnila celotno zadevo. Pred nekaj leti je dala podobno kremico iz Srbije v testiranje sestavin in pokazalo se je, da vsebuje SUPERPOTENTNE kortikosteroide, tako močne, da se jih pri nas sploh več ne sme uporabljati. To pojasni zakaj kremica deluje tudi pri otrocih, pri katerih šibki kortikosteroidi ne primejo. Odziv moje kože na kremo je bil torej pričakovan- rebound fenomen, ki se je pokazal po štirih dneh neverjetno lepe kože, pa zaradi moje dolgoletne ''zasvojenosti'' še toliko močnejši.

Upam, da tole sporočilo zakroži med ljudmi. Gospa, ki mi je kremo podarila, je obljubila, da jo bo odnesla na testiranje, in če se izkaže, da vsebuje steroide, bo tudi ona naredlia ''kampanjo ozaveščanja'' ljudi. Mislim pa, da po moji izkušnji lahko sama že kar z veliko gotovostjo trdim, da maža res vsebuje steroid. Pazite torej, posebej starši, s čim mažete svoje otroke, da jim ne naredite več škode kot koristi!

Nadaljevanje zgodbe o testiranju krem (14.8.2014):

Izvedela sem, kako se je zgodba s testiranjem krem nato zaključila (sem sodi Melem pa tudi krem Dr. Vasiča prav tako iz Srbije). Moja dermatologinja (z Dermatološke klinike v Ljubljani) mi je povedala, da je sodelovala s študentko iz Farmacevtske fakultete v Lj, ki si je za svojo diplomsko nalogo izbrala temo kako dokazovati vsebnost primesi kortikosteroidnih preparatov v mazilih z naravnimi izvlečki. Tu je izvelček njene diplomske naloge:

 http://www.ffa.uni-lj.si/knjiznica/diplome-magisteriji-in-doktorati/?tx_sevenpack_pi1%5Bshow_uid%5D=1047&cHash=3ed8fe9d4264c4896154f51fcee03272

Dodajam pa še moje lastno opažanje- prijateljica ki je uporabljala kremo Euten- Bioeliksir, ki se po raznih časopisih in po internetu prav tako oglašuje kot čudežna naravna krema, ki zdravi dermatitis in luskavico, je po prenehanju uporabe le-te prav tako šla skozi identični odtegnitveni sindrom, kot že toliko drugih ljudi, ki so prenehali uporabljati kortkosteroidna mazila. Glede na to, da sem na internetu našla opozorila, da so na Hrvaškem tudi v Eutenu (določenih serijah) uspeli dokazati vsebnost steroidov, sem skoraj 100% gotova, da je tudi uspešnost te kreme le posledica skritih steroidov in ne njenih ''edistvenih'' naravnih sestavin. Dopuščam možnost, da obstajajo tudi serije Eutena brez steroidov, vendar sem prepričana, da takšna krema potem tudi nima svojih ''čudežnih učinkov'' pri zdravljenju vnetja kože.



nedelja, 28. oktober 2012

Ko se te dotakne košček Sonca za goro

Svojo pripoved bom začela v slogu simpatičnih grafitov, ki so se pred nekaj leti pojavili po ljubljanskih ulicah in me zadeli s svojim odkritim, preprostim, a hkrati močnim sporočilom.  Jokala sem. Jokala sem, ko sem brala knjigo Sonce za goro. Jokala sem tako silovito, da je nisem mogla prebirati nikjer drugje, kot v zavetju doma. Nekoč, ko sem jo vzela s seboj v nek lokal ob Ljubljanici, se mi je zgodilo, da sem jo po eni sami prebrani strani zaprla, ker so mi po licih začele polzeti solze in mi je postalo nerodno pred pogledi.

Ne zgodi se pogosto, da naletiš na knjigo, za katero se zdi, kot da dobesedno popisuje del tvojega življenja in da o tvoji intimni izkušnji pripoveduje nekdo, ki ga še nikoli nisi videl, nekdo, ki ga ne poznaš.  Sonce za goro je taka knjiga zame. V njej sem našla resonanco s svojo bolečino ob borbi s kronično boleznijo, zapisano tako nežno in resnično, da me je ganila do dna srca.

Avtorica Cvetka Belca v njej opisuje izkušnjo matere, ki se sooča z številnimi neprijetnostmi atopijskega dermatitisa. Pripoveduje o boju, ki ga dan za dnem bije skupaj s svojim otrokom, katerega koža je izgubila svojo primarno vlogo varovala in zaščite in se spremenila v vztrajnega, vnetega, srbečega in rosečega se sovražnika.



Tako kot sin gospe Belca, ki je že od najzgodnejših let trpel za zelo hudo obliko atopijskega dermatitisa, se tudi jaz celo življenje borim z isto boleznijo, z enako srbečo kožo, neprespanimi nočmi, neznosnim srbenjem, praskanjem do krvi in občutki sramu in krivde ob tem.  Pa tudi globoke jeze na svojo kožo, ki mi kar ne neha in ne neha jemati energije, svobode  in spreminja moje življenje v nenehen boj za obstanek.  Litri in litri negovalnih krem in desetine receptov za kortikosteroidna mazila so se nabirali skozi dolga leta. Da ne govorim o grozljivih simptomih rebound fenomena po prenehanju uporabe steroidnih mazil, ki so v mojem primeru močno presegli optimalno količino in dolžino uporabe. Na žalost kot otrok nisem imela take sreče kot sin gospe Belca, ki se je že zelo zgodaj začel zdraviti pri eni izmed naših najboljših dermatologinj na področju atopijskega dermatitisa (imena na njeno željo ne bom omenila). Usoda je hotela, da sem tudi jaz končno pred mesecem dni prišla do njenega oddelka in ordinacije. Razumevanje in zdravstvena ter čustvena podpora dermatologa je v procesu zdravljenja atopijskega dermatitisa neprecenljiva. In življenje je postalo lažje tudi zame. Doktorica je ob vsem svojem znanju in izkušnjah pravi angel potrpežljivosti, čutim, da moram izkoristiti priložnost in se ji od srca zahvaliti za prijaznost in pripravljenost pomagati.

Človek, ki  ni nikoli v življenju imel resnejših težav s kožo, si težko predstavlja , kako zelo boleče, utrujajoče in v globine telesa in duše segajoče so lahko bolezni našega največjega organa. Gospa Belca  je doživljala sinovo trpljenje, kot  bi se ji dogajalo na lastni koži. Take naše dobre mame so. Pogosto jih otrokova bolečina prizadane še bolj kot pa otroka samega.

V borbi z dolgotrajnimi težavami in vsakodnevnem soočanju z vsemi neprijetnostmi, ki jih AD prinaša smo pripravljeni poizkusiti prav vse. Hipoalergijska dieta, novo negovalno mazilo, prehranski dodatek, zamenjava okolja, prevleke proti pršicam, alternativne terapije, tehnike sproščanja, meditacije, kopeli z različnimi dodatki, obsevanje z UVB žarki, zdravilni čaji, psihoterapija in še in še in še...Iskanje pomoči se ne neha dokler se ne nehajo težave. In atopijski dermatitis je vsekakor bolezen, ob kateri se človek nauči zaprositi za pomoč, nauči se sodelovanja z drugimi in še bolj kot vsega drugega se nauči potrpežljivosti. In prav to tako lepo začutimo v zgodbi Cvetke Belca.  Nikoli obupati, četudi nas kdaj preplavijo solze in je vsega preveč, vedno je potrebno gledati naprej in se boriti za vse več lepih dni brez poslabšanj, za vsak nov kvadratni centimeter zdrave kože. In če si dovolj potrpežljiv, če se ne vdaš, zmagaš.

Koža predstavlja našo mejo s svetom. Mejo med tem, kar naj bi ostalo zunaj in med tem, kar je naše, česar ne moremo in nočemo dati. Na sebi sem spoznala, da je moja poškodovana meja za sabo potegnila ogromno strahov pred tem, da se ne bom mogla ubraniti zunanjih vplivov. Hkrati s povsem razumnimi strahovi pa so se na plano prikradli tudi tisti iracionalni, iz najzgodnejšega otroštva. Ker je atopijski dermatitis močno povezan s psiho in zmožnostjo obvladovanja stresa, je psihoterapija eden od zelo pomembnih faktorjev zdravljenja. Preko pogovorov o mnogoterih temah, ki so se mi odpirale na vsaki psihoterapevtski uri, sem se začela spoznavati globlje, strahovi so se preko procesa ozaveščanja začeli razblinjati. Kako čudovito bi bilo, če bi tudi na naši dermatološki kliniki vendarle po zgledu tistih malo boljših iz tujine, zaposlili psihoterapevta, ki bi lahko bolnikom pomagal v iskanju vzrokov bolezni tudi na duhovnem in umskem nivoju.

Knjiga Sonce za goro je mehak obliž na veliko rano, ki jo nosimo s seboj bolniki s kožnimi boleznimi. Daje upanje na ozdravitev, daje občutek razumevanja,  pripadanja. Slišala sem, da je protagonist zgodbe danes zdrav mladenič, ki mu bolezen več ne greni življenja. Svobodno sonce se je prikazalo izza gore, ponosno sije na nebu in ''fantu'' iz knjige se ni več potrebno skrivati pred njim. Zgodba o uspehu torej. Upanje na ozdravitev je in bo, tudi za bolnike s kroničnimi boleznimi, treba je vztrajati, verjeti  in delati za izboljšanje.

Upam, da kdorkoli prebere ta članek, nikoli ne bo zamahnil z roko ob dermatološkem pacientu in si brezčutno dejal: ''Ah, saj je samo koža.''  Ta ''samo koža'' je namreč še kako hudičevo pomembna, in če ne deluje normalno, na nek način spominja na visoko temačno goro, ki soncu ne pusti, da bi nam obsijalo in prikazalo ta prelepi svet, v katerem živijo popolnoma svobodno le zdravi ljudje. 



PS.: Hvala Ana Š. in Pia D. za pomoč pri pisanju članka!:)

nedelja, 26. avgust 2012

V Nedelu o atopijskem dermatitisu in odvisnosti od kortikosteroidnih mazil

Z novinarko Jano Zupančič nama je uspelo ustvariti članek, ki je bil objavljen v Nedelu 19. avgusta 2012 in bo informacijo o možni rešitvi ponavljajočega dermatitisa (opustitvi kortikosteroidnih mazil) ponesel še med širšo množico. Resnično si želim, da bi članek komu od trpečih atopikov pomagal pojasniti, kaj se dogaja z njeno/njegovo kožo.

Upam, da je dovolj jasno, da je opustitev kortikosteroidnih krem velika  in ne najlažja odločitev, za katero je treba stati trdno in biti izredno potrpežljiv, z namenom da koža dobi priložnost naravne obnove in resnične ozdravitve. Dober razmislek in priprava na dolge mesece detoksifikacije telesa, ki bo zahtevala najverjetneje tudi vsaj nekaj tednov bolniške, sta nujna. Rezultat, po letu ali dveh, ko se je telo očistilo nesnage in se je energija obnovila in dvignila na popolnoma novo, višjo raven, pa vsekakor vreden še tako hudega trpljenja v procesu. Izkušeno na lastni koži:)

http://www.delo.si/zgodbe/nedeljskobranje/sindrom-rdece-koze-gorenje-pri-zivem-telesu.html